Aanleiding was een incident van de dag ervoor toen Michael een extreme woede bui kreeg waardoor we beide wisten dat er iets niet klopte. Door veel praten wisten we wel dat dingen heel anders bij hem werkte dan bij mij, maar nu ging het zover dat er écht iets moest gebeuren. We spraken die ochtend over het incident, zijn functioneren, communiceren en zijn moeilijkheden daarin en vroegen ons hardop af wat dat toch zou kunnen zijn.
Na ons gesprek ging Michael naar zijn werk, toen ik mijn browser opende en vanuit het niets 'asperger' intypte in google. Hoe ik daar ineens bij kwam, weet ik nog steeds niet..
Ik opende de eerste link die werd weergeven. Het was een link was naar de website aspergersyndroom.nl. Vanzelfsprekend klikte ik op kenmerken en las de eerste paar zinnen:
"Mensen met het syndroom van Asperger kunnen binnen de sociale context moeilijk "tussen de regels" lezen. Het besef van wat sociaal aanvaard is, is vaak niet intuïtief. Daardoor vindt men niet altijd de juiste toon of mimiek om de eigen emotionele toestand te uiten. Het vermogen om letterlijke en figuurlijke taal uiteen te houden en om iemands lichaamstaal te lezen is beperkt, evenals de theory of mind, zoals dat voorkomt bij veel vormen van autisme. "
Dat was al zo herkenbaar van wat wij samen inmiddels wel hadden geconcludeerd, dat ik de rest van de teksten snel doorscande. Toen ik vervolgens doorklikte naar 'gevolgen' begon mijn hart helemaal snel te kloppen. Exact stond omschreven hoe hij als kind was, wat ik wist van de verhalen van zijn moeder en van hem zelf. Toen ik tot slot de officiële DSM-IV criteria doorlas wist ik het zeker. Alle, echt alle criteria, sloten aan bij de problemen die Michael ondervond en wat ik van hem zag.
Herkenbaar?
Om niet teveel voor hem in te gaan vullen en zonder hem te willen beïnvloeden, stuurde ik Michael een mailtje met als onderwerp 'herkenbaar?' De enige boodschap in de mail was de link van wat ik zojuist had gelezen. Hij antwoordde vrij snel bevestigend in een Whatsapp berichtje. Hij vond het heel erg herkenbaar en naarmate hij meer las werd het zelfs een beetje eng. Een kwartier later was ons Whatsapp-gesprek een opeenvolging van citaten waar hij zichzelf in herkende. Hoe meer er volgde, hoe meer zijn besef ontstond dat dit de verklaring was van alles waar hij tegenaan liep in zijn leven. Hoe meer hij las, hoe meer hij terug zag van zichzelf, tot in de details aan toe. Hij deed de test op de website dat een (niet officiële) indicatie zou geven over hoe autistisch je bent en scoorde daar bijna de maximale score.
Ik probeerde nog kritisch te kijken: Kon dit niet gewoon net zo zijn als een horoscoop; dat het zo is geschreven dat je alles bij jezelf herkent? Ik herkende natuurlijk ook wel wat aspecten en iedereen heeft wel een aantal Autistische of Asperger trekjes. Maar eigenlijk wist ik dondersgoed dat dit anders was. Ook voor Michael was het best een shock, omdat hij al zo lang aan het zoeken was wat er nou precies met hem was, maar hij het nooit gevonden kreeg. Hij had zijn leven lang gewerkt aan alle individuele aspecten, maar nu bleek alles samen te komen tot 1 ding.
De rest van de avond en nacht bleef hij dan ook citaten sturen waarin hij zich extreem herkende. En dat was nogal veel. Toen hij 's nachts thuiskwam hebben we nog eindeloos lang gepraat. Het riep ook veel vragen op bij hem: Waarom ben ik daar niet eerder achter gekomen? Wist mijn moeder wat er met mij was? Herkende mijn ex (die pedagogiek studeerde) het Asperger Syndroom in mij? Zou het mij geholpen hebben als ik het eerder wist? Maar natuurlijk ook de vragen over de toekomst: Wat nu? Ben ik nou gek? Kan ik nu juist heel veel werken aan mezelf of moet ik accepteren dat bepaalde dingen er niet inzitten? Kan dit 'genezen' worden? Waar kan ik hulp zoeken en wat is dat dan voor hulp?
Doodmoe door alle heftigheid waarop dit ons leven leek binnen te vallen vielen we beide ondanks alle zorgen als een blok in slaap. De volgende dag gingen we door waar we gebleven waren. Michael bleef vanuit zijn werk citaten opsturen en ik las me ook in op internet. Ik werd heen en weer geslingerd tussen allerlei emoties. Ik schrok van de verhalen van veel echtgenotes, maar vond ook veel voldoening in bepaalde verklaringen van zijn gedrag.
Samen uit, samen thuis
Zodra hij thuiskwam gingen we samen verder met informatie verzamelen. Steeds als we iets anders probeerden te doen, zaten we toch met onze gedachtes bij de Asperger. We spraken alles naar elkaar uit en lachten om elkaars gevonden informatie. We bestelden per direct vijf boeken via internet, een paar voor mij/ons over een relatie met een partner met Asperger en een aantal over het syndroom zelf. We zochten naar documentaires en klikten alles aan waarvan we dachten dat het iets was. Maar de documentaires gingen zelden over de Asperger zoals wij het herkenden. Regelmatig kwamen er beelden voorbij van klassiek autistisch gedrag, waarin wij hem geen van beide herkenden. Michael keek me dan ook vaak verschrikt aan met van die vragende ogen, waarop ik elke keer keihard in de lach schoot en hem geruststelde dat ik dat ook niet herkende nee.
We lagen samen dubbel om de shots van een Asperger jongen, waarbij de camera steeds dramatische slowmotion beelden van hem maakte. Zoals het shot van een volle roltrap met omhooggaande mensen. Na een paar seconde kwam ook de Asperger hoofdpersoon voorbij, terwijl hij achterstevoren op de roltrap stond en zo door het beeld schoof. Er waren ook shots waarbij van rechts naar links een schilderij getoond werd en ineens stond diezelfde jongen ervoor alsof de camera daar 'toevallig' voorbij kwam. We vonden het wel grappig, maar het stoorde mij ook omdat deze jongen, die verder gewoon vrij 'normaal' in de maatschappij functioneerde, werd geportretteerd als een 'gek'. Ik snap de boodschap wel van de wereldvreemde shots, Michael is zich ook nooit bewust van de omgeving om hem heen, maar de manier waarop het in beeld werd gebracht was voor ons veel te overdreven. (excuus voor iedereen die hier aanstoot aan neemt. Ik probeer alleen maar uit te leggen dat wij er geen aansluiting in vonden en ik was eigenlijk gewoon heel blij dat we ook konden lachen terwijl we bezig waren met deze heftige informatie verwerken)
We vonden erg weinig aansluiting in de documentaires die er zijn, totdat we stuitten op de fantastische speach van Daniel Wendler die over zijn leven met Asperger verteld tijdens de TedxUniversityofArizona. Hij verteld ontroerend, boeiend en inspirerend over zijn leven, zijn worstelingen en het gedrag van anderen daarin. Ik ga niet uitleggen wat hij exact zegt, maar raad je aan gewoon even 18 minuten naar deze jongen te luisteren. Ik zou willen dat er veel meer documentaires/speaches waren met zo'n motiverende en positieve insteek.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten