Lachend werken aan communiceren

Natuurlijk vind ik het, ondanks het positieve effect op mij, wel nog steeds jammer dat Michael niet veel vrienden heeft. Het leek me zo leuk nieuwe mensen te leren kennen. Daarnaast vind ik het in het algemeen heel leuk om iemand onder zijn vrienden te zien in de rol die hij/zij heeft opgebouwd binnen zo'n groep. We hebben het daar nog steeds wel eens over, maar Michael schijnt niet te snappen wat ik daar zo boeiend aan vind. Hij heeft geen behoefte aan meer vrienden en daarmee is het ook klaar eigenlijk. Wie ben ik om te vinden dat hij meer vrienden moet hebben als hij daar zelf geen behoefte aan heeft.

Dat besef duurde wel even hoor, maar Michael pushen in gezelschap is zeker niet de oplossing kwam ik achter. Vaak zijn het maar enigszins kleine gênante momentjes, maar soms gaat het ook wel te ver en kan ik hem echt niet meer in de hand houden. Zo kan ik hem vaak niet stoppen als hij in gezelschap (met een beetje pech in een restaurant) veel te luid blijft doorgaan met dezelfde grap, ook als iedereen inmiddels gegeneerd naar beneden of naar mij kijkt. Of als hij op een concert het enorm grappig vindt om heel erg hard en bewust vals te gaan schreeuwen, terwijl de mensen om hem heen inmiddels echt wel geïrriteerd of soms boos beginnen te worden. Meestal probeer ik hem dan even bij de hand te pakken om hem aan te geven dat het nu wel klaar is. Als mensen echt boos zijn geworden, leg ik ze uit dat hij het niet zo bedoeld en dat het gewoon de alcohol is die spreekt. Op die momenten zou ik willen dat hij 'gewoon normaal' was, maar toch denk ik dat ik de morning-after zou missen waar we keihard samen lachen om zijn gedrag en de reacties.

De wondere wereld van 'echte' winkels

Michael heeft zich op heel veel fronten wel leren aanpassen naar sociaal geaccepteerd gedrag. Vaak hebben zelfs alleen mensen die wat closer met hem omgaan zijn sociale handicaps door. Maar er is één uitzondering waar hij uitblinkt in wereldvreemd gedrag: winkels.

Voordat hij met mij ging samenwonen, woonde hij in een dorp bij zijn ouders en hoefde hij nooit de deur uit eigenlijk. Boeken, spullen en kleding bestelde hij allemaal via internet. Soms was daar wel interactie met de postbode voor nodig, maar vaak hoefde hij helemaal niemand te woord te staan. Zijn achterstand daarin is niet alleen duidelijk merkbaar voor mij, maar ook voor het winkelpersoneel.

De vriendelijke vragen als "heeft u alles kunnen vinden?" en "deze twee maar doen?" of in de supermarkt "heeft u ook een lege flessenbon?" en "spaart u ook zegels?" riepen bij Michael grote verwarring op. Hij reageerde dan niet op de vraag en keek boos van de boodschappen naar de kassiere en weer terug. Soms vroegen ze het hem nog eens en dan reageerde hij met een hoofdschuddende "hum?" en een nog dodelijkere blik, waarna de meeste dames het wel opgaven en hem lieten pinnen.

De eerste keren vroeg ik hem wat er nou gebeurde en dan vertelde hij (weer hoofdschuddend en lichtelijk geïrriteerd) dat hij niet begreep wat die mevrouw nou toch van hem wilde. Na mijn uitleg bleef hij het toch allemaal maar zeer irritant vinden dat ze dat allemaal aan hem vroegen. Michael heeft inmiddels geleerd dat het netjes is om vriendelijk te lachen naar de kassiere en ik heb hem gezegd welke vragen hij kan verwachten aan de kassa. Dat gaat in de meeste gevallen (mits hij er de energie voor heeft) wel goed. Totdat ze natuurlijk iets anders vragen of zeggen en dan loopt hij weer helemaal vast. Er was zelfs een keer dat het meisje achter de toonbank van de sportwinkel mij vroeg of alles wel goed ging met mijn vriend, of dat hij misschien buitenlands was dat hij haar niet begreep. Michael reageert altijd verbaasd als ik vertel dat zijn gedrag zo is overgekomen, maar nog verbaasder kijkt hij als ik uitleg dat wat de kassieres zeggen eigenlijk altijd gewoon vriendelijk is bedoeld en om hem te helpen. Hoofdschuddend kijkt hij dan om zich heen en zucht of de hele wereld om hem heen gek is.

Toch denk ik dat hij zo nu en dan voorzichtig probeert wat voor effect het heeft als hij zich gedraagt zoals ik hem heb uitgelegd. Zo kwam hij een keer dolblij terug van de drogisterij. Hij vertelde dat de kassiere had uitgelegd dat hij twee producten had uitgekozen waarbij hij de derde gratis kreeg. Michael had vervolgens vriendelijk gelachen naar haar en haar bedankt voor de opmerking en nam aanstalten het derde product te gaan pakken. Hij was stomverbaasd toen het meisje vriendelijk terug deed, de kassa dichtdraaide en opgewekt zei "oh dat pak ik wel even voor u hoor meneer!". Michael kon niet geloven dat hij zo'n positieve reactie terug kreeg op het feit dat hij lachte en antwoord gaf.

Fantastisch vind ik het als hij zoiets verteld en het maakt me trots dat hij open blijft staan voor verbetering en dat hij blijft proberen. Thuis mag hij dan lekker uitrusten en hoeft hij zich niet meer zo braaf te gedragen als hij naar de buitenwereld doet/probeert, zonder dat ik daardoor beledigd ben.

Google docs for life

Michael had naar eigen zeggen een fotografisch geheugen. Dat geheugen kon vaak niet meer een gesprek van 5 minuten geleden herinneren of andere dingen die we een paar dagen eerder hadden besproken. Zijn 'selectief fotografisch geheugen' noemde ik het dan ook al snel. Soms leek het alsof hij er zelf voor koos wat hij wel en niet wilde onthouden, maar inmiddels snap ik wel dat het geen vrije keus was. Voor de dingen die ik zo'n 5x al tegen hem had gezegd had hij wel een suggestie: alles noteren. Post-its voor korte simpele handelingen en Google docs voor langere documentatie.

Alles in ons leven ging met lijstjes, gedocumenteerd en online bereikbaar. Wat mee te nemen op de aanstaande vakantie was een (Google) docs document. Wat we allemaal in het huis moesten gaan doen was een docs document. Wat we hadden uitgegeven was een excel sheet. Alle bonnetjes werden gedocumenteerd: inclusief de bonnetjes van 3 pluggen voor 1 euro of de 50 cent van de stort. De boodschappenlijst stond online. Onze agenda's waren aan elkaar gesynchroniseerd. En tot slot had ik het volledige huishouden uitgeschreven.

Natuurlijk hoop je in het begin dat het huishouden een beetje vanzelf gaat. Ik liet bijvoorbeeld de afwas een paar dagen staan omdat ik druk was en hij vrij, maar kwam dan thuis en zag dat er niets was gebeurd. Vervolgens zei ik (toen nog niet van de Asperger wetende en dus te onduidelijk) wat ik van hem verwachtte: Dat hij ook eens zo nu en dan eens wat in het huishouden moest doen, zeker als ik druk was en dat hij toch wel kon zien dat de vaat zich opstapelde? Voor mij een zeer heldere boodschap dacht ik, maar bij hem kwam het niet aan.

Met een taakverdeling benoemen als "jij: afwas, vuilnis, stofzuigen en ik: koken, boodschappen, was, wc/douche" kom je er ook niet met de meeste mannen. Bij Michael moest er zelfs uitgebreid omschreven worden wat elke taak inhield en hoe vaak dat moest gebeuren. Ik moest dan bijvoorbeeld aangeven wanneer er afgewassen moest worden, hoe vaak, hoe dat moet en wat voor middellen je daarvoor moet gebruiken. Ik vergat in de eerste versie van het document te noemen dat het aanrecht na die tijd afgenomen kon worden met een nat vaatdoekje, dus gebeurde dat ook niet. Maar het was te onduidelijk. In de derde versie moest ik er nog eens aan toe voegen: "doekje eerst nat maken, vervolgens uitwringen" en "na het afnemen, doekje uitspoelen en uitwringen".

Het voorkauwen vond ik niet zo'n probleem. Ik vond het prima dat hij aangaf dat alles duidelijk beschreven moest worden, dus dat deed ik dan ook graag voor hem. Wat ik wel lastig vond en soms nog steeds, was dat hij het ondanks het document vaak toch liet afweten. Het voelde zo omdat ik er alles aan had gedaan, precies hoe hij het wilde en dan deed hij het nóg niet. Het gevolg was dat ik het uiteindelijk toch maar weer van hem overnam en daarmee ook een hoop frustratie voorkwam bij mezelf.

Het was steeds zoeken naar manieren die werkten en dat zal ook nog wel blijven gebeuren, maar belangrijk was dat we erover bleven praten. Zo kwamen we achter onze vele verschillen en zo konden we er aan blijven werken. Het was helemaal (nog) niet zwaar, het was eigenlijk zelfs wel leuk. Maar het meest genoot ik van de momenten dat we er keihard om konden lachen. Zijn stomverbaasde blik vorige maand nog, toen ik uitlegde dat de caissière had gevraagd "heeft u alles kunnen vinden?" vond ik fantastisch. Maar het feit dat hij zo hard bezig was zichzelf te verbeteren was gewoon pure trots.